В небето над София полетяха разноцветни балони в подкрепа на хората с редки болести. Символичният жест на съпричастност се състоя в двора на Александровска болница около 13:00 ч. и бе съпроводен с вдигане на ръце, за да привлече внимание към предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания в България.
Събитието беше организирано по случай Световния ден на редките болести и събра на едно място медицински специалисти, пациенти и техни близки. По време на инициативата бяха раздадени значки с надписи „Аз подкрепям“ и „Хората с редки болести са горди и силни“.
На дискусията, проведена в рамките на събитието, експерти подчертаха липсата на актуализирана национална програма за редки болести и нормативни промени, необходими за ефективната дейност на експертните центрове в България. Проф. Ивайло Търнев, ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, посочи, че повечето от тези болести са генетични и подчерта необходимостта от подкрепа от страна на Министерството на здравеопазването.
Председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов отбеляза значението на ранната диагностика и нуждата от актуализиране на досиетата на редките болести, за да бъде осигурено по-ефективно лечение и подкрепа за пациентите.
В България няма точни данни за броя на хората с редки заболявания, подчерта проф. Радка Кънева от Медицинския университет – София, като посочи необходимостта от сътрудничество с европейски партньори за по-добра профилактика и лечение.
Събитието завърши с посланието „Повече, отколкото можеш да си представиш“ – мотото на Световния ден на редките болести, целящо да вдъхнови подкрепа и разбиране към засегнатите от тези заболявания.